（１）公募事業

令和5年度医学研究奨励助成事業公募要領及び令和6年度国際シンポジウム開催事業公募要領を定め、財団ホームページでのインターネットによる公募を行った。

応募期間	令和5年6月1日（木）～7月20日（木）
応募件数	医学研究奨励助成事業（一般枠）39件、（臨床枠）15件、（疫学枠）4件国際シンポジウム開催事業8件
採択	医学研究奨励助成事業（一般枠）7件、（臨床枠）3件、（疫学枠）1件国際シンポジウム開催事業1件

（２）市民公開講座「ビッグデータが拓く難病医学の未来」の開催

第31回日本医学会総会2023東京の市民公開講座とし、ビッグデータの活用により成果を上げている難病研究の現状と新たな治療法について紹介した。

開催日	令和5年4月22日（土）15：00～16：30
会場	ステーションコンファレンス東京402
開催方式	会場開催とWEB併用のハイブリッド方式
参加者数	270名（会場40名、オンライン230名）
講演数等	4講演、総合討論
共催	日本医学会
後援	厚生労働省、日本医師会、日本歯科医師会、日本薬剤師会、日本看護協会日本医療研究開発機構（AMED）
事業費	196万円

（３）国際シンポジウム「中性脂肪と希少難病」の開催

中性脂肪（TG：Triglycerides)が原因となる難病に加え、治療法としてのTGに期待の持てる小児希少難病も取り上げ、研究成果等の発表や意見交換を行った。

開催日	令和5年10月21日（土）～22日（日）2日間
会場	国立京都国際会館
開催方式	会場開催とWEB併用のハイブリッド方式
参加者数	204名（会場122名、オンライン82名）（うち外国側参加者31名、9ヶ国）※外国側参加者割合15％
講演数等	12セッション（29講演）、ポスター16演題
主催	公益財団法人難病医学研究財団国際シンポジウム「中性脂肪と希少難病」実行委員会〔実行委員長：平野　賢一（大阪大学大学院医学系研究科　特任教授）〕
事業費	1,371万円（うちシンポジウムに来日参加する外国の若手研究者への旅費等の助成：6名、2ヶ国、106万円）

（４）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）

・年間アクセス件数　3,602万件（月平均300万件）　※前年度4,342万件（-740万件）

・「病気の解説」と「よくある質問」ページの定期更新
厚生労働省難治性疾患政策研究班から情報提供のあった最新の医学情報を反映し、213疾病、459ページを更新した。

・難病施策に関する情報の収集・提供
国の難病施策に関連する法律や法令、通知、厚生科学審議会に関する会議の開催日程や会議資料、災害関連情報について、厚生労働省ホームページへのリンクまたは難病対策課からの資料提供を受け、掲載した。

・難病情報センターパンフレットの作成・配布
令和5年5月版を37,810部作成し、都道府県、指定都市、保健所等584先へ一斉配布を行った。なお、医療費助成開始時期の変更に伴い、10月版を作成し、印刷配布に替えホームページにダウンロード用ファイルを掲載した。

・メール・電話相談対応
メール相談件数 651件（月平均54件）※前年度708件（-57件）
電話相談件数 95件（月平均 8件）※前年度149件（-54件）

（５）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）

・難病診療連携拠点病院等の登録状況
１）難病診療連携拠点病院38自治体　※前年度37自治体（+1）
　　（難病診療連携コーディネーター登録済病院45病院、60人）
２）難病診療分野別拠点病院17自治体　※前年度17自治体（±0）
　　（難病診療連携コーディネーター登録済病院 6病院、 9人）

・難病診療連携拠点病院等からの難病診療に関する相談事例　なし

・難病医療提供体制の周知・広報
難病情報センターパンフレット（令和5年5月版）を42,190部作成し、難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院等1,590先へ一斉配布を行った。

・難病情報センター「難病の医療提供体制」ページへの情報掲載
情報更新　13自治体
掲載医療機関HPへの直接リンクの新規許諾　1自治体
令和6年3月末時点の主な掲載情報
１）難病医療連絡協議会　 47件（リンク数 14件）
２）難病診療連携拠点病院　 81件（リンク数 57件）
３）難病診療分野別拠点病院　74件（リンク数 50件）
４）難病医療協力病院　　 1,477件（リンク数822件）

（６）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）

・ネットワークシステムの運用状況
都道府県：運用29先　※前年度29先
指定都市：運用 9先　 ※前年度 9先

・ネットワークシステム相談件数　40,764件　※前年度40,378件（+386件）

・未導入先への「難病相談記録・保存機能試行システム」の利用案内を行った。

・ネットワークシステムの構築
システム接続時に必須となる利用者パソコンごとの個別認証データの定期更新を実施した。
ログインID情報の点検と整理を行い、利用者氏名の最新化と不要IDの削除を行った。
基本ソフトウェア（OS）のサポート終了に備え、「難病相談記録・保存機能試行システム」の新OS切り替えを完了した。

・難病相談支援センター間ネットワークシステム構築のためのワークショップの開催

開催日時	令和6年1月31日（水）13：30～17：10
開催方式	Web（Zoom）開催
参加人数	医師、保健師、看護師、社会福祉士等 22名（難病相談支援センター13、都道府県・指定都市所管課8）
目的	相談支援の質の向上と内外の連携を目指す

（７）広報事業

・ホームページによる情報発信
財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容等を掲載するとともに、難病情報センターのホームページを通じ、最新の指定難病関連情報を発信した。掲載依頼に基づき、治験情報ページに医師主導治験３件、企業治験１８件についてリンク情報を掲載した。また、ご寄付を賜った方々ページへ氏名掲載の希望があった寄付者36名（社）を掲載した。

・財団ニュースの発行
6月（第58）号、10月（第59）号を発刊し、賛助会員、寄付者、医学系大学、難病研究班、難病関連学会、厚生労働省、都道府県等行政機関に計1,000部を配布した。