(1)公募事業
1)令和元年度医学研究奨励助成事業公募要領と令和2年度国際シンポジウム開催事業公募要
領を定め、財団ホームページでのインターネットによる公募を行った。
応募期間 令和元年6月3日~7月22日
応募件数 医学研究奨励助成事業(一般枠)44件、(臨床枠)18件、(疫学枠)10件
国際シンポジウム開催事業10件
2)採 択 医学研究奨励助成事業(一般枠)7件、(臨床枠)3件、(疫学枠)1件
国際シンポジウム開催事業1件
会議名「第4回IgG4関連疾患国際シンポジウム」
実行委員長:田中 良哉(産業医科大学医学部第1内科学講座 教授)
(2)難病シンポジウムの開催
1)会議名 市民公開講座:世界に誇る日本の難病対策
2)開催日時 平成31年4月29日(月・祝)9:00~(100分)
3)会 場 名古屋国際会議場4号館1階 白鳥ホール
4)参加人員等 300名(うち日本へ留学中の外国人研究者18名)
5)共 催 第30回日本医学会総会2019中部(日本医学会)
(3)難病情報センター事業(厚生労働省からの補助事業)
1)病気の解説(一般利用者向け)、概要・診断基準(医療従事者向け)、臨床調査個人
票、医療費助成制度、難病医療提供体制などのコンテンツ更新、その他指定難病関連
情報を収集し、難病情報センターホームページにおいて提供した。アクセス総数は
3,934万件(月平均328万件)、前年度比112.7%となった。
2)ホームページのクラウド化を図り、閲覧者のインターネット回線利用の安全性とホーム
ページ利用の利便性を改善した。
3)メールによる相談は694件、電話による相談は190件あった。
(4)難病医療支援ネットワーク事業(厚生労働省からの補助事業)
1)各都道府県から難病診療連携病院、難病診療分野別拠点病院、難病診療連携コーディ
ネーターの登録を受け、対応困難な難病診療に関する照会に備えた。
2)令和元年度末までに28の自治体から47人の難病診療連携コーディネータ―が登録され
た。
3)難病診療連携拠点病院から難病診療に関する対応困難事例の照会は3件あり、該当すると
思われる難治性疾患研究班への対応照会を行った。
(5)難病相談支援センター間のネットワーク支援事業(厚生労働省からの補助事業)
1)令和元年度末の難病相談支援ネットワークシステム導入は36センターとなった。
2)都道府県・指定都市難病対策担当者及び難病相談支援センター職員等を対象とするワー
クショップを開催した。
① 日時・会場 令和元年7月5日(火) 東京都大田区産業プラザ
② 概 要 参加者37人
難病施策に関する最新情報・難病相談支援センターにおける多職種が連
携した就労支援
(6)広報事業
1)財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容等を掲載するとともに難病情報セ
ンターのホームページを通じ、最新の指定難病関連情報を発信した。
2)難病研究財団ニュース6月(第50)号、10月(第51)号を発刊し、賛助会員や寄付者、
医学系大学、厚生労働省難治性疾患克服研究班、難病関連学会、都道府県等に計1,000
部を配布した。