○財団法人医学研究振興財団寄附行為
昭和48年10月20日 設立認可
○財団法人難病医学研究財団寄附行為
昭和59年10月 3日 変更登記
○公益財団法人難病医学研究財団定款
平成23年 4月 1日 登記・施行
○公益財団法人難病医学研究財団定款一部改正
平成28年 6月22日 施行
第1章 総則
（名称）
第1条 この法人は、公益財団法人難病医学研究財団（以下「本財団」という。）と称する。
（事務所）
第2条 本財団は、主たる事務所を東京都千代田区に置く。
（目的）
第3条 本財団は、難治性疾患等に関する調査研究の実施及び助成、関係学術団体等との連携並びに関係情報の収集・提供及び知識の啓発・普及などの公益活動等の推進により、科学技術の振興並びに国民の健康と公衆衛生及び福祉の向上に寄与することを目的とする。
（事業）
第4条 本財団は、前条の目的を達成するため、難治性疾患等に関する次の事業を行う。
(1) 調査研究の実施及び調査研究事業への助成
(2) 注目すべき研究業績等に対する顕彰
(3) 学術団体との連携及び協力
(4) 情報の収集及び提供
(5) 知識の啓発、普及
(6) 医療従事者等に対する技術研修の実施
(7) 書籍及び電子媒体等の編集、発行及び販売
(8) その他本財団の目的を達成するために必要な事業
2.前項の事業は、日本全国を対象に行う
（事業年度）
第5条 本財団の事業年度は、毎年４月１日に始まり翌年３月３１日に終わる。
第2章 資産及び会計
（財産の種別）
第6条 本財団の財産は、基本財産及びその他の財産の２種類とする。
2.基本財産は、本財団の目的である事業を行うために不可欠な財産として理事会及び評議員会で定めたものとする。
3.その他の財産は、基本財産以外の財産とする。
4.公益法人の設立の登記の日以降に寄付を受けた財産については、その２分の１以上を第４条第１項に規定する事業のうち公益目的事業に用いるものとし、その取扱いは理事会の決議により別に定めるところによる。
（基本財産の維持及び処分）
第7条 基本財産について本財団は、適正な維持及び管理に努めるものとする。
2.やむを得ない理由により基本財産の一部を処分又は担保に提供する場合には、理事会及び評議員会の承認を経なければならない。
（財産の維持管理、処分及び運用）
第8条 本財団の財産の維持管理、処分及び運用は、法令又はこの定款に別段の定めがある場合を除き、理事長（第３３条第３項に定める代表理事をいう。以下同じ。）が行うものとし、その方法は理事会の決議を経て定める財産管理運用規程によるものとする。
（事業計画及び収支予算）
第9条 本財団の事業計画、収支予算、資金調達及び設備投資の見込みを記載した書類（以下「予算等」という。）は、毎事業年度開始の日の前日までに、理事長が作成し理事会の議決を経て評議員会の承認を受けなければならない。これを変更する場合も、同様とする。
2.前項の予算等については、主たる事務所に、当該事業年度が終了するまでの間、備え置き、一般の閲覧に供するものとする。
3.第１項に定める予算等については、毎事業年度開始の日の前日までに行政庁に提出しなければならない。
（事業報告及び決算）
第10条 本財団の事業報告及び決算については、毎事業年度終了後、理事長が次の書類を作成し、監事の監査を受けた上で、理事会の承認を経て、定時評議員会に提出し、第1号及び第２号の書類についてはその内容を報告し、第３号から第６号までの書類については承認を受けなければならない。
(1) 事業報告
(2) 事業報告の附属明細書
(3) 貸借対照表
(4) 正味財産増減計算書
(5) 貸借対照表及び正味財産増減計算書の附属明細書
(6) 財産目録
2.前項の書類のほか、次の書類を主たる事務所に５年間備え置くとともに、定款を主たる事務所に備え置き、一般の閲覧に供するものとする。
(1) 監査報告
(2) 理事及び監事並びに評議員の名簿
(3) 理事及び監事並びに評議員の報酬等の支給基準を記載した書類
(4) 運営組織及び事業活動の状況の概要及びこれらに関する組織及び数値のうち重要なものを記載した書類
3.第１項の書類については毎事業年度の終了後３ヶ月以内に行政庁に提出しなければならない。
（公益目的取得財産残額の算定）
第11条 理事長は、公益社団法人及び公益財団法人の認定等に関する法律施行規則第４８条の規定に基づき、毎事業年度、当該事業年度の末日における公益目的取得財産残額を算定し、前条第2項第4号の書類に記載するものとする。
（長期借入金及び重要な財産の処分等）
第12条 本財団が資金の長期借入（当該事業年度の収入をもって償還する短期借入金を除く。）をしようとするときは、理事会の承認を経て、評議員会において評議員現在数の３分の２以上の議決を経なければならない。
2.本財団が、重要な財産の処分又は譲受けを行おうとするときも前項と同様とする。
（会計原則等）
第13条 本財団の会計は、一般に公正妥当と認められる公益法人の会計の慣行に従うものとする。
2.本財団の会計処理に関し必要な事項は理事会の決議を経て定める会計処理規程による。
3.特定費用準備資金及び特定の資産の取得又は改良に充てるために保有する資金の取扱いについては、理事会の決議により別に定める。
第3章 評議員
（評議員）
第14条 本財団に、評議員３名以上１５名以内を置く。
2.評議員のうち、１名を評議員会会長とする。
（評議員等の選任）
第15条 評議員は、評議員会の決議によって選任する。
2.評議員を選任する場合は、公益社団法人及び公益財団法人の認定等に関する法律（以下「認定法」という。）第５条第１０号及び第１１号の規定を準用する。
3.評議員は、本財団の理事又は監事若しくは使用人を兼ねることができない。
4.評議員会会長は、評議員会において評議員の中から選定する。
（任期）
第16条 評議員の任期は、選任後４年以内に終了する事業年度のうち、最終のものに関する定時評議員会の終結の時までとし、再任を妨げない。
2.任期満了前に退任した評議員の補欠として選任された評議員の任期は、退任した評議員の任期の満了する時までとする。
3.評議員は、第１４条に定める定数に足りなくなるときは、任期の満了又は辞任により退任した後も、新たに選任された者が就任するまでは、なお評議員としての権利義務を有する。
（評議員の解任）
第17条 評議員が、次のいずれかに該当するときは、評議員会の決議によって解任することができる。
(1) 職務上の義務に違反し又は職務を怠ったとき。
(2) 心身の故障のため、職務の執行に支障があり又はこれに堪えないとき。
（評議員の権限）
第18条 評議員は評議員会を構成し、第27条で定める決議に参画するほか、法令に定めるその他の権限を行使する。
（評議員に対する報酬等）
第19条 評議員には、評議員会の出席に対して報酬等を支給する。各年度の報酬等の総額は３００万円を超えない範囲で、評議員会の決議により定める役員及び評議員の報酬等並びに費用に関する規程に基づき算定した額を報酬として支給する。
2.前項の規定にかかわらず、評議員には、その職務を行うために要する費用の支払いをすることができる。
3.第１項に関し必要な事項は、評議員会の決議により別に定めることができる。
第4章 評議員会
（構成）
第20条 評議員会は、すべての評議員をもって構成する。
（権限）
第21条 評議員会は、次の事項について決議する。
(1) 評議員の選任及び解任
(2) 理事及び監事の選任及び解任
(3) 評議員に対する報酬等の支給基準
(4) 理事及び監事の報酬等の額
(5) 貸借対照表、正味財産増減計算書及び財産目録並びにこれらの附属明細書の承認
(6) 長期借入金並びに重要な財産の処分及び譲り受け
(7) 基本財産の処分又は除外及び担保の提供
(8) 定款の変更
(9) 残余財産の処分
(10) その他評議員会で決議するものとして法令又はこの定款で定められた事項
（種類及び開催）
第22条 評議員会は、定時評議員会及び臨時評議員会とする。
2.定時評議員会は、年１回、毎事業年度終了後３ヶ月以内に開催する。
3.臨時評議員会は、必要がある場合に開催することができる。
（招集）
第23条 評議員会は、法令に別段の定めがある場合を除き、理事会の決議に基づき理事長が招集する。
2.評議員は、理事長に対し、評議員会の目的である事項及び招集の理由を示して、評議員会の招集を請求することができる。
3.前項による請求があったときは、理事長は遅滞なく評議員会を招集しなければならない。
（招集の通知）
第24条 理事長は、評議員会の開催日の５日前までに、評議員に対して会議の日時、場所、目的である事項を記載した書面をもって招集の通知を発しなければならない。
2.前項の規定にかかわらず、評議員全員の同意があるときは招集の手続きを経ることなく評議員会を開催することができる。
（議長）
第25条 評議員会の議長は、評議員会会長がこれにあたる。
2.評議員会会長に事故あるとき又は評議員会会長が欠けたときは、当該評議員会においてその都度議長を互選するものとする。
（定足数）
第26条 評議員会は、評議員の過半数の出席がなければ開催することができない。
（決議）
第27条 評議員会の決議は、決議について特別の利害関係を有する評議員を除く評議員の過半数が出席し、その過半数をもって行うものとする。この場合、議長は評議員として最初の議決に加わることはできない。ただし、可否同数のときは議長の決するところによる。
2.前項の規定にかかわらず、次の決議は、決議についての特別の利害関係を有する評議員を除く評議員の３分の２以上をもって行わなければならない。
(1) 監事の解任
(2) 評議員に対する報酬等の支給基準
(3) 定款の変更
(4) その他法令又はこの定款で定められた事項
3.理事又は監事を選任する議案を決議するに際しては、候補者ごとに第１項の決議を行なわなければならない。ただし、理事又は監事の候補者の合計数が第３２条に定める定数を上回る場合には、過半数の賛成を得た候補者の中から得票数の多い順に定数の枠に達するまでの者を選任する。
（決議の省略）
第28条 理事が評議員会の目的である事項について提案した場合において、その提案について議決に加わることのできる評議員の全員が書面又は電磁的記録により同意の意思表示をしたときは、その提案を可決する旨の評議員会の決議があったものと見做す。
（報告の省略）
第29条 理事が評議員の全員に対し評議員会に報告すべき事項を通知した場合において、その事項を評議員会に報告することを要しないことについて、評議員の全員が書面又は電磁的記録により同意の意思表示をしたときは、その事項の評議員会への報告があったものと見做す。
（議事録）
第30条 評議員会の議事については、法令で定めるところにより、議事録を作成しなければならない。
2.議長及びその会議において選任された議事録署名人２名は、前項の議事録に記名押印する。
（評議員会運営規則）
第31条 評議員会の運営に関し必要な事項は、法令又はこの定款に定めるもののほか、評議員会の決議により定める評議員会運営規則による。
第5章 役員等
（種類及び定数）
第32条 本財団に、次の役員を置く。
(1) 理事 ３名以上７名以内
(2) 監事 ２名以内
2.理事のうち、２名以内を代表理事とする。
3.代表理事以外の理事のうち、４名以内を業務執行理事とする。
（役員の選任等）
第33条 理事及び監事は、評議員会の決議によって選任する。
2.代表理事及び業務執行理事は、理事会の決議によって理事の中から選定する。
3.理事会は、前項で選任された代表理事のうち１名を理事長に選定し、他の１名を専務理事に選定する。
4.監事は、この法人の評議員、理事又は使用人を兼ねることができない。
5.理事のうち、理事のいずれか１名とその配偶者又は３親等内の親族その他法令で定める特別の関係にある者の合計数は理事総数の３分の１を超えてはならない。監事についても同様とする。
6.他の同一の団体の理事又は使用人である者その他これに準ずる相互に密接な関係にあるものとして法令で定める者である理事の合計数は、理事の総数の３分の１を超えてはならない。監事についても同様とする。
7.理事又は監事に異動があったときは、２週間以内に登記し、登記事項証明書等を添え、遅滞なくその旨を行政庁に届け出なければならない。
（理事の職務及び権限）
第34条 理事は、理事会を構成し、この定款の定めるところにより、本財団の職務を執行する。
2.理事長は、法令及びこの定款の定めるところにより、本財団を代表し、その業務を執行する。
3.専務理事は、理事長を補佐し、本財団の業務を執行する。また、理事長に事故あるとき又は理事長が欠けたときは、本財団を代表し、業務を執行する。
4.代表理事及び業務執行理事は、毎事業年度ごとに４か月を超える間隔で２回以上、自己の職務の執行の状況を理事会に報告しなければならない。
5.理事長、専務理事及びそれ以外の業務執行理事の職務並びに権限は、理事会の決議により定める理事の職務権限規程による。
（監事の職務及び権限）
第35条 監事は、次に掲げる職務を行う。
(1) 理事の職務執行の状況を監査し、法令の定めるところにより、監査報告を作成すること。
(2) 本財団の業務及び財産の状況を調査すること並びに各事業年度に係る計算書類及び事業報告等を監査すること。
(3) 評議員会及び理事会に出席し、必要があると認めるときは意見を述べること。
(4) 理事が不正の行為をし若しくはその行為をするおそれがあると認めるとき又は法令若しくは定款に違反する事実若しくは著しく不当な事実があると認めるときは、これを評議員会及び理事会に報告すること。
(5) 前号の報告をするため必要があるときは、理事長に理事会の招集を請求すること。ただし、その請求のあった日から５日以内に、その請求があった日から２週間以内の日を理事会の日とする召集通知が発せられない場合は、直接、理事会を招集すること。
(6) 理事が評議員会に提出しようとする議案、書類その他法令で定めるものを調査し、法令若しくは定款に違反し又は著しく不当な事項があると認めるときは、その調査の結果を評議員会に報告すること。
(7) 理事がこの法人の目的の範囲外の行為その他法令若しくは定款に違反する行為をし又はその行為をするおそれがある場合において、その行為によってこの法人に著しい損害を生ずるおそれがあるときは、その理事に対しその行為をやめることを請求すること。
（任期）
第36条 理事の任期は、選任後２年以内に終了する事業年度のうち、最終のものに関する定時評議員会の終結の時までとし、再任を妨げない。
2.監事の任期は、選任後４年以内に終了する事業年度のうち最終のものに関する定時評議員会の終結の時までとし、再任を妨げない。
3.補欠として選任された理事又は監事は、前任者の任期の満了する時までとする。
4.理事及び監事は、第３２条第１項に定める定数に足りなくなるときは、任期の満了又は辞任により退任した後も新たに選任された者が就任するまでは、なお理事又は監事としての権利義務を有する。
（解任）
第37条 役員が次のいずれかに該当するときは、評議員会の決議によって解任することができる。ただし、監事を解任する場合は、議決に加わることのできる評議員の３分の２以上の議決に基づいて行われなければならない。
(1) 職務上の義務に違反し又は職務を怠ったとき。
(2) 心身の故障のため、職務の執行に支障があり又はこれに堪えないとき。
（報酬等）
第38条 役員には、その職務執行の対価として報酬等を支給することができる。
2.前項の規定にかかわらず、役員には、その職務を行うために要する費用の支払いをすることができる。
3.前２項に関し必要な事項は、評議員会の決議により定める役員及び評議員の報酬等並びに費用に関する規程による。
（責任の免除又は限定）
第39条 本財団は、一般社団法人及び一般財団法人に関する法律（以下「一般法人法」という。）に定める役員の賠償責任について、法令に定める要件に該当する場合には、理事会の決議によって、賠償責任額から法令に定める最低責任限度額を控除して得た額を限度として、免除することができる。
（顧問及び参与）
第40条 本財団に顧問及び参与を若干名置くことができる。
2.顧問は、本財団の評議員及び理事の経験者並びに学識経験者のうちから、理事会の推挙により評議員会の同意を得て理事長が委嘱する。
3.参与は、理事長が必要と認めたとき、理事会の承認を得て適任とする者を理事長が委嘱する。
4.顧問及び参与は、本財団の運営に関する理事長の諮問に応え、意見を述べる。
5.顧問及び参与は無報酬とする。ただし、その職務を行うために要する費用の支払いを受けることができる。
6.顧問及び参与に関し必要な事項は、評議員会の承認を経て、理事長が別に定めるところによる。
第6章 理事会
（構成）
第41条 理事会は、すべての理事をもって構成する。
（権限）
第42条 理事会は、次の職務を行う。
(1) 評議員会の日時及び場所並びに目的である事項等の決定
(2) 規則の制定、変更及び廃止
(3) 本財団の業務執行の決定
(4) 理事の職務の執行の監督
(5) 代表理事及び業務執行理事の選任及び解職
(6) その他法令で定める事項
（開催）
第43条 理事会は、事業年度毎に２回以上開催する。
2.理事会は、次の各号の一に該当する場合に開催する。
(1) 理事長が必要と認めたとき。
(2) 理事長以外の理事から会議の目的である事項を記載した書面をもって理事長に招集の請求があったとき。
(3) 前号の請求があった日から５日以内に、その請求のあった日から２週間以内の日を理事会の日とする理事会の招集の通知が発せられない場合に、その請求をした理事が招集したとき。
(4) 第３５条第５号の規定により、監事から理事長に招集の請求があったとき又は監事が招集したとき。
（招集）
第44条 理事会は、理事長が招集する。ただし、前条第２項第３号により理事が招集する場合及び前条第２項第４号後段により監事が招集する場合を除く。
2.前条第２項第３号による場合は理事が、前条第２項第４号後段による場合は監事が理事会を招集する。
3.理事長は、前条第２項第２号又は第４号前段に該当する場合は、その請求があった日から５日以内に、その請求があった日から２週間以内の日を理事会の日とする理事会を招集しなければならない。
4.理事会を招集するときは、会議の日時、場所、目的である事項を記載した書面をもって開催日の５日前までに、各理事及び各監事に対して通知しなければならない。
5.前項の規定にかかわらず、理事及び監事の全員の同意があるときは、招集の手続きを経ることなく理事会を開催することができる。
（議長）
第45条 理事会の議長は、理事長がこれに当たる。
2.理事長に事故あるとき又は理事長が欠けたときは、専務理事が議長の職務を行う。
（定足数）
第46条 理事会は、理事の過半数の出席がなければ会議を開くことができない。
（決 議）
第47条 理事会の決議は、この定款に別段の定めがあるもののほか、特別の利害関係を有する理事を除く理事の過半数が出席し、その過半数をもって行う。この場合、議長は、理事会の決議に、理事として最初の議決に加わることができない。ただし、可否同数のときは議長の決するところによる。
（決議の省略）
第48条 理事が、理事会の決議の目的である事項について提案した場合において、その提案について、議決に加わることのできる理事の全員が書面又は電磁的記録により同意の意思表示をしたときは、その提案を可決する旨の理事会の決議があったものと見做す。ただし、監事が異議を述べたときは、その限りでない。
（報告の省略）
第49条 理事又は監事が理事及び監事の全員に対し理事会に報告すべき事項を通知したときは、その事項を理事会に報告することを要しない。ただし、第３４条第４項に定める報告は、この限りでない。
（議事録）
第50条 理事会の議事については、法令で定めるところにより議事録を作成し、出席した代表理事及び監事はこれに記名押印する。
（理事会運営規則）
第51条 理事会の運営に関し必要な事項は、法令又はこの定款に定めるもののほか、理事会において定める理事会運営規則による。
第7章 定款の変更及び解散
（定款の変更）
第52条 この定款は、評議員会において、議決に加わることのできる評議員の３分の２以上の議決を経て変更することができる。
2.前項の規定は、第３条の目的、第４条の事業、第１５条の評議員の選任及び第１７条の評議員の解任についても適用する。
3.定款を変更したときは、遅滞なく行政庁に届出なければならない。
（解散）
第53条 本財団は、一般法人法第２０２条に規定する事由及びその他法令で定めた事由により解散する。
（公益認定の取り消し等に伴う贈与）
第54条 本財団が、公益認定の取消しの処分を受けた場合又は合併により法人が消滅する場合（その権利義務を承継する法人が公益法人であるときを除く。）には、評議員会の決議を経て、公益目的取得財産残額に相当する額の財産を、当該公益認定の取り消しの日又は当該合併の日から１ヶ月以内に、認定法第５条第１７号に掲げる法人又は国若しくは地方公共団体に贈与するものとする。
（残余財産の帰属）
第55条 本財団が解散等により清算する場合において有する残余財産は、評議員会の決議を経て、認定法第５条第１７号に掲げる法人又は国若しくは地方公共団体に贈与するものとする。
第8章 委員会
（委員会）
第56条 本財団の事業を推進するため、必要と認めるときは、理事会の決議により、委員会を設置することができる。
2.委員会の委員は、学識経験者のうちから、理事会の承認を経て、理事長が委嘱する。
3.委員会の名称、任務、構成及び運営に関し必要な事項は、理事会の決議により別に定める。
第9章 事務局
（設置等）
第57条 本財団の事務を処理するため、事務局を設置する。
2.事務局には、事務局長及び所要の職員を置く。
3.事務局長及び重要な職員は、理事長が理事会の承認を経て任免する。
4.事務局の組織及び運営に関し必要な事項は、理事長が理事会の決議により別に定める。
（備付け帳簿及び書類）
第58条 事務所には、法令又はこの定款の定めるところにより、次に掲げる帳簿及び書類を備えて置かなければならない。
(1) 定款
(2) 理事、監事及び評議員の名簿
(3) 認定、許可、認可等及び登記に関する書類
(4) 理事会及び評議員会の議事に関する書類
(5) 財産目録
(6) 役員等及び評議員の報酬等規程
(7) 事業計画書及び正味財産増減見込書等
(8) 事業報告書及び計算書類等
(9) 監査報告書
(10) その他法令で定める帳簿及び書類
2.前項各号の帳簿及び書類等の閲覧については、法令の定めによるほか、第６０条に定める情報公開規程によるものとする。
第10章 賛助会員
（賛助会員）
第59条 本財団の主旨に賛同し、後援する個人又は団体を賛助会員とすることができる。
2.賛助会員に関する必要な事項は、理事会の決議により定める賛助会員規程による。
第11章 情報公開、個人情報保護及び公告
（情報公開）
第60条 本財団の情報公開については、理事会の決議により定める情報公開規程による。
（個人情報の保護）
第61条 本財団は業務上知り得た個人情報の保護に万全を期するものとする。
2.個人情報の保護に関する必要な事項は理事会の決議により別に定める。
（公告）
第62条 本財団の公告は主たる事務所の公衆の見やすい場所に掲示する方法による。
第12章 補則
（委任）
第63条 この定款の定めるもののほか、本財団の運営に必要な事項は、理事会の決議により別に定める。
附則
1 この定款は、一般社団法人及び一般財団法人に関する法律及び公益社団法人及び公益財団法人の認定等に関する法律の施行に伴う関係法律の整備等に関する法律第１０６条第１項に定める公益法人の設立の登記の日から施行する。
2 一般社団法人及び一般財団法人に関する法律及び公益社団法人及び公益財団法人の認定等に関する法律の施行に伴う関係法律の整備等に関する法律第１０６条第１項に定める特例民法法人の解散の登記と、公益法人の設立の登記を行ったときは、第５条の規定にかかわらず、解散の登記の日の前日を特例民法法人の事業年度の末日とし、設立の登記の日を本財団の事業年度の開始日とする。
3 本財団の最初の評議員は次に掲げる者とする。
青木 清 稲葉 裕 金澤 一郎 鴨下 重彦 小林 登
猿田 享男 高久 史麿 谷口 克 仲村 英一 御子柴克彦
溝口 秀昭 山本 一彦 吉倉 廣
4 本財団の最初の役員は、次に掲げる者とする。
（理事）遠藤 弘良 北村 聖 工藤 翔二 廣瀬 和彦 宮坂 信之 吉原 健二
（監事）鹿毛 雄二 松本 欣一
5 本財団の最初の代表理事は吉原健二及び遠藤弘良とし、最初の業務執行理事は北村 聖、工藤翔二、廣瀬和彦及び宮坂信之とする。