（１）公募事業
令和6年度公募要領を定め、財団ホームページでのインターネットによる公募を行う。
・応募期間 令和6年6月3日（月）～7月22日（月）
・医学研究奨励助成事業
40才未満の国内の医師や研究者が行う難病の研究課題に助成金を贈呈する。
応募にあたっては厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究代表者等の推薦を要する。
助成金額は1件200万円とする。
採択予定件数は一般枠と臨床枠を合わせて10件程度、疫学枠を原則1件とする。
・国際シンポジウム開催事業（令和6年度事業分）
令和7年4月1日から令和8年3月31日の期間に会場開催（WEB併用のハイブリッド方式を含む）又はWEB専用開催とする難病に関する国際シンポジウムの開催計画を募る。
・会場開催は1,000万円、WEB専用開催は500万円を限度とし開催費用を負担する。
・採択予定件数は1～2件とする。
（２）令和６年度国際シンポジウム開催事業
・名 称 第2回国際キャッスルマン病シンポジウム
・開催目的 キャッスルマン病とTAFRO症候群におけるギャップを整理・解消し、醸成された国際的なコンセンサスに立脚した分類・診断基準や診療ガイドラインの策定に繋げ、世界全ての診療レベルの均てん化を目指し、難病における精密医療の進展に貢献する。
・開 催 日 令和7年2月7日（金）～2月9日（日）3日間
・会 場 出島メッセ長崎（長崎市）
・開催方式 会場開催型（WEB併用のハイブリッド方式）
・参加予定人員 150名（うち外国側参加者40名）※外国側参加者割合27％
・主 催 公益財団法人難病医学研究財団
第2回国際キャッスルマン病シンポジウム実行委員会
〔実行委員長：川上 純（長崎大学 教授）〕
・事 業 費 3,575万円（うち当財団負担額1,000万円）
（３）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）
・最新の難病関係情報を収集し、ホームページを通じ難病患者等に情報提供を行う。
令和６年４月１日施行の新規追加指定難病に関する情報の追加を行う。
既存の指定難病のうち、概要・診断基準について改定のあった188疾病の情報更新を行う。
・掲載情報の定期的な点検・更新を行う。
病気の解説とよくある質問ページについて、難治性疾患政策研究班へ最新の医学情報を反映した情報提供を依頼し、最新情報へのアップデートを図る。
厚生労働省と緊密な連携を図り、「難病施策」、「概要・診断基準」、「臨床調査個人票」、「難治性疾患政策研究班」等に関する最新の情報を掲載する。
・「病気の解説」ページの医療用語を補足説明する用語集のアップデートを行う。
・ウェブアクセシビリティを確保したホームぺージの検討を行い順次移行する。
・ユニバーサルデザインによるパンフレット「難病情報センターのご案内」の改訂を行い、関係機関へ配布する。
・メール及び電話などによる相談対応を行う。
（４）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）
・難病診療連携拠点病院からの対応困難な難病診療に関する照会の受付及び当該照会に対応可能なネットワーク構成員（難治性疾患政策研究班）を紹介する。
・各都道府県の指定状況等に基づき、「難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院）」の最新情報を難病情報センターホームページに掲載する
（５）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）
・ネットワークシステムの基本ソフトウェア（OS）のサポート終了に伴う新OSへの更新を行い、引き続きネットワークの円滑な運営を図る。
・ネットワークシステム未導入の難病相談支援センター並びに自治体所管課に対し、導入に向けた個別相談の対応や「難病相談記録・保存機能試行システム」の配布などの働きかけを行う。
・ワークショップを開催し、難病相談業務に関する意見・情報交換を行い、難病相談支援員のスキルアップを図るとともにネットワークシステムの利用拡大を図る。
（６）広報事業
・年２回の機関紙（難病研究財団ニュース）刊行し賛助会員及び寄付者等に配布する。
・ホームページによる情報開示（事業概要及び財務内容など）と情報提供（指定難病の治験情報）を行う。
令和6年度予算
（単位：千円）
| 科 目 | 金額 | 科 目 | 金額 |
|---|---|---|---|
| １．収入の部 | ２．支出の部 | ||
| １．賛助会費 | 960 | １．医学研究奨励助成事業 | 46,911 |
| ２．受取会費 | 2,840 | ２．国際シンポジウム等開催事業 | 36,048 |
| ３．資産運用収入等 | 11,150 | ３．難病情報センター等事業 | 49,179 |
| ４．国庫補助金 | 52,680 | ４．難病相談支援センター間のネットワーク支援事業 | 7,929 |
| ５．寄付金等 | 54,908 | ５．その他法人運営費等 | 5,335 |
| 計 | 122,538 | 計 | 145,402 |